Бэби Кей
| Стефани Кин (Бэби Кей) | |
| Stephanie Keene | |
| Разное: |
Страдала анэнцефалией (отсутствием головного мозга), прожив при этом 2 года и 174 дня |
|---|---|
Бэби Кей (англ. Baby K; настоящее имя Стефани Кин; 13 октября 1992 года — 5 апреля 1995 года) — американская девочка из штата Виргиния, страдавшая анэнцефалией (отсутствием головного мозга) и прожившая с этим пороком развития 2 года и 174 дня. Признаётся «долгожителем» среди анэнцефалов, которые обычно живут от нескольких часов до недели[1].
Казус Бэби Кей лёг в основу судебных решений, касающихся проблем биоэтики.
Содержание
Предыстория
Ребёнок родился в больнице «Fairfax Hospital». Ко времени появления на свет у Стефани (впоследствии более известной как Бэби Кей) отсутствовала большая часть головного мозга, включая кору; был развит лишь ствол головного мозга, отвечающий за вегетативную нервную систему и контролирующий такие функции как дыхание, сердечный цикл и кровяное давление[2].
Реакция матери
Мать девочки была поставлена в известность о состоянии плода после проведения УЗИ и, несмотря на рекомендации гинеколога и неонатолога о прерывании беременности[3], решила доносить ребёнка, объяснив это тем, что, с точки зрения христианской веры, любая жизнь подлежит защите[4].
Врачи больницы полагали, что уход за ребёнком бесполезен[4]. Мать же считала, что ребёнку необходимо оказывать медицинскую помощь в виде искусственной вентиляции лёгких в те периоды, когда у девочки случаются респираторные кризы[5].
Врачи настоятельно предлагали матери применить в отношении Стефани процедуру отказа от поддержания жизни[en][К 1], однако мать отвергла это.
Стефани в течение шести недель находилась в больнице, подключённая к аппарату искусственной вентиляции лёгких, а в это время врачи «Fairfax Hospital» искали другую больницу, куда бы её можно было перевести, но все больницы ответили отказом. После того, как ребёнок был отключён от аппарата, мать согласилась перевести Бэби Кей в учреждение по уходу за детьми, но девочка после неоднократно возвращалась в больницу из-за проблем с дыханием.
Юридические аспекты
Когда Стефани в очередной раз попала в больницу в возрасте 6 месяцев из-за тяжёлых расстройств дыхания, больница начала юридическую процедуру назначения опекуна ребёнку и стала добиваться судебного предписания с тем, чтобы освободить себя от оказания какой-либо помощи девочке, кроме паллиативной. В ходе судебного разбирательства ряд экспертов сделал вывод, что подключение девочки, страдающей анэнцефалией, к аппарату искусственной вентиляции лёгких выходит за рамки принятых стандартов медицинской помощи[6]. Мать девочки, с другой стороны, подкрепляла свою позицию принципами религиозной свободы и святости человеческой жизни.
Разрешая спор, Окружной суд Восточного округа штата Виргиния[en] решил, что больница обязана осуществлять уход за Стефани, подключая её к аппарату искусственной вентиляции лёгких, всякий раз, когда та имела бы проблемы с дыханием. Суд истолковал Акт о скорой медицинской помощи и помощи при родах[en] (EMTALA) с той точки зрения, что он обязывает продолжать вентиляцию лёгких ребёнка. Положениями названного акта предусмотрено, что пациенты, которым оказывается неотложная медицинская помощь, должны получить «такое лечение, которое только возможно для стабилизации их состояния, перед переводом их в другое лечебное учреждение». Суд отказался рассматривать морально-этические аспекты этого дела, подчёркивая, что всего лишь интерпретирует действующее законодательство, как оно есть. Благодаря решению суда, девочка прожила намного дольше, чем большинство других детей с аналогичным заболеванием[4].
Один из судей, оставшийся при особом мнении по делу, полагал, что суд, рассматривая дело, должен был положить обстоятельство наличия у ребёнка анэнцефалии в основу решения, не возвращаясь к дополнительным симптомам в виде расстройства дыхания; необратимость такого состояния как анэнцефалия широко известна в медицинских кругах, поэтому, утверждал судья, решение, обязывающее продолжать бесполезную медицинскую помощь, приведёт лишь к бесцельному использованию медицинского оборудования[6].
Решение было подтверждено Апелляционным судом четвёртого округа США[7]. При этом, как отмечают исследователи проблемы, данное решение апелляционного суда закрепило такой подход к толкованию EMTALA во всех судах федеральной судебной системы США, согласно которому данный акт должен применяться ко всем лицам, независимо от их способности воспринимать окружающую действительность, состояния здоровья, экономического положения[8].
Стефани Кин умерла 5 апреля 1995 года в больнице «Fairfax Hospital» в возрасте 2 лет и 174 дней от остановки сердца.
Значение дела
Случай Бэби Кей имеет особое значение для биоэтики с точки зрения тех проблем, которые он поднимает: определение понятия смерти, сущность человеческой индивидуальности[9], проблема бессилия медицины, и другие вопросы, связанные с распределением недостаточных ресурсов. В частности, отмечалось, что уход за Бэби Кей в конечном итоге обошёлся в 500 тыс. долларов США, в связи с чем возникает вопрос — не лучше было бы потратить эту сумму на развитие пренатальной помощи, чтобы предотвратить в будущем появление на свет младенцев с такими пороками, как у Бэби Кей[10].
Напишите отзыв о статье "Бэби Кей"
Комментарии
- ↑ Институт en:Do not resuscitate, он же DNR или No code, в американском праве предполагает, что пациент непосредственно в больнице или заранее, по установленной юридической процедуре, составляет специальный документ, подтверждающий, что он отказывается от применения к нему средств искусственного поддержания жизни, если остановится его сердечная или дыхательная деятельность. Если больной в силу своего состояния лишён возможности изъявить такую волю, но у него имеется личный представитель, то врач вправе выписать предписание, аналогичное DNR, по требованию личного представителя.
Примечания
- ↑ [www.gbmt.ru/ru/display/anencephalus.php Ребенок-анэнцефал (влажный препарат)]. Государственный биологический музей им. К. А. Тимирязева. Проверено 7 января 2013. [www.webcitation.org/6E01OWfIE Архивировано из первоисточника 28 января 2013].
- ↑ [www.nytimes.com/1994/02/12/us/hospital-fights-parents-wish-to-keep-life-support-for-a-brain-dead-child.html?pagewanted=2&src=pm Ruling in Virginia]. The New York Times (February 11, 1994). [www.webcitation.org/6E01PccP2 Архивировано из первоисточника 28 января 2013].
- ↑ Flannery, Ellen J.. «One advocate’s viewpoint: conflict and tensions in the Baby K case». The Journal of Law, Medicine & Ethics (American Society of Law, Medicine & Ethics) 23 (1): 7–12. DOI:10.1111/j.1748-720X.1995.tb01323.x. Проверено 2010-09-04.
- ↑ 1 2 3 Greenhouse, Linda [www.nytimes.com/1993/09/24/us/hospital-appeals-ruling-on-treating-baby-born-with-most-of-brain-gone.html?scp=4&sq=Baby%20K&st=nyt&pagewanted=1 Hospital Appeals Ruling on Treating Baby with Most of Brain Gone]. The New York Times (September 24, 1993). Проверено 25 мая 2009. [www.webcitation.org/6E01QPcsw Архивировано из первоисточника 28 января 2013].
- ↑ Greenhouse, Linda [www.nytimes.com/1994/02/20/us/court-order-to-treat-baby-with-partial-brain-prompts-debate-on-costs-and-ethics.html?scp=5&sq=Baby+K&st=nyt Court Order to Treat Baby With Partial Brain Prompts Debate on Costs and Ethics]. The New York Times (February 20, 1994). Проверено 25 мая 2009. [www.webcitation.org/6E01QxYBw Архивировано из первоисточника 28 января 2013].
- ↑ 1 2 Matter of Baby K., 16 F. 3d 590 (4th Cir. 1994)
- ↑ [law.justia.com/cases/federal/appellate-courts/F3/16/590/492033/ United States Court of Appeals, Fourth Circuit. - 16 F.3d 590Argued Oct. 26, 1993.Decided Feb. 10, 1994] (англ.). Justicia.com. Проверено 10 января 2013. [www.webcitation.org/6E01RVHHA Архивировано из первоисточника 28 января 2013].
- ↑ Kevin T. Brown. [www2.law.mercer.edu/lawreview/getfile.cfm?file=47408.pdf In the Matter of Baby K: The Fourth CircuitStretches EMTALA Even Further] (англ.) (PDF). law.mercer.edu. Проверено 10 января 2013. [www.webcitation.org/6E01S5jLu Архивировано из первоисточника 28 января 2013].
- ↑ James William Walters. [books.google.ru/books?id=91PQJ-uX2ckC&dq=baby+k+anencephaly+is+a+human&hl=ru&source=gbs_navlinks_s What Is a Person?: An Ethical Exploration]. — University of Illinois Press, 1997. — P. 140-141. — 187 p. — ISBN 9780252022784.
- ↑ Dr. D. John Doyle. [www.webmedcentral.com/wmcpdf/Article_WMC00969.pdf Baby K. A Landmark Case In Futile Medical Care] (англ.) (PDF) P.3. webmedcentral.com (12-Oct-2010). Проверено 10 января 2013. [www.webcitation.org/6E01Se8of Архивировано из первоисточника 28 января 2013].
Ссылки
- Tricia L. Romesberg. [www.medscape.com/viewarticle/464018_4 Futile Care and the Neonate: In the Matter of Baby K] (англ.). Medscape (2003). Проверено 7 января 2013. [www.webcitation.org/6E01T5E53 Архивировано из первоисточника 28 января 2013].
Отрывок, характеризующий Бэби Кей
– Ну, вообще как можно больше говорите. Его страсть – аудиенции; а говорить сам он не любит и не умеет, как увидите.На выходе император Франц только пристально вгляделся в лицо князя Андрея, стоявшего в назначенном месте между австрийскими офицерами, и кивнул ему своей длинной головой. Но после выхода вчерашний флигель адъютант с учтивостью передал Болконскому желание императора дать ему аудиенцию.
Император Франц принял его, стоя посредине комнаты. Перед тем как начинать разговор, князя Андрея поразило то, что император как будто смешался, не зная, что сказать, и покраснел.
– Скажите, когда началось сражение? – спросил он поспешно.
Князь Андрей отвечал. После этого вопроса следовали другие, столь же простые вопросы: «здоров ли Кутузов? как давно выехал он из Кремса?» и т. п. Император говорил с таким выражением, как будто вся цель его состояла только в том, чтобы сделать известное количество вопросов. Ответы же на эти вопросы, как было слишком очевидно, не могли интересовать его.
– В котором часу началось сражение? – спросил император.
– Не могу донести вашему величеству, в котором часу началось сражение с фронта, но в Дюренштейне, где я находился, войско начало атаку в 6 часу вечера, – сказал Болконский, оживляясь и при этом случае предполагая, что ему удастся представить уже готовое в его голове правдивое описание всего того, что он знал и видел.
Но император улыбнулся и перебил его:
– Сколько миль?
– Откуда и докуда, ваше величество?
– От Дюренштейна до Кремса?
– Три с половиною мили, ваше величество.
– Французы оставили левый берег?
– Как доносили лазутчики, в ночь на плотах переправились последние.
– Достаточно ли фуража в Кремсе?
– Фураж не был доставлен в том количестве…
Император перебил его.
– В котором часу убит генерал Шмит?…
– В семь часов, кажется.
– В 7 часов. Очень печально! Очень печально!
Император сказал, что он благодарит, и поклонился. Князь Андрей вышел и тотчас же со всех сторон был окружен придворными. Со всех сторон глядели на него ласковые глаза и слышались ласковые слова. Вчерашний флигель адъютант делал ему упреки, зачем он не остановился во дворце, и предлагал ему свой дом. Военный министр подошел, поздравляя его с орденом Марии Терезии З й степени, которым жаловал его император. Камергер императрицы приглашал его к ее величеству. Эрцгерцогиня тоже желала его видеть. Он не знал, кому отвечать, и несколько секунд собирался с мыслями. Русский посланник взял его за плечо, отвел к окну и стал говорить с ним.
Вопреки словам Билибина, известие, привезенное им, было принято радостно. Назначено было благодарственное молебствие. Кутузов был награжден Марией Терезией большого креста, и вся армия получила награды. Болконский получал приглашения со всех сторон и всё утро должен был делать визиты главным сановникам Австрии. Окончив свои визиты в пятом часу вечера, мысленно сочиняя письмо отцу о сражении и о своей поездке в Брюнн, князь Андрей возвращался домой к Билибину. У крыльца дома, занимаемого Билибиным, стояла до половины уложенная вещами бричка, и Франц, слуга Билибина, с трудом таща чемодан, вышел из двери.
Прежде чем ехать к Билибину, князь Андрей поехал в книжную лавку запастись на поход книгами и засиделся в лавке.
– Что такое? – спросил Болконский.
– Ach, Erlaucht? – сказал Франц, с трудом взваливая чемодан в бричку. – Wir ziehen noch weiter. Der Bosewicht ist schon wieder hinter uns her! [Ах, ваше сиятельство! Мы отправляемся еще далее. Злодей уж опять за нами по пятам.]
– Что такое? Что? – спрашивал князь Андрей.
Билибин вышел навстречу Болконскому. На всегда спокойном лице Билибина было волнение.
– Non, non, avouez que c'est charmant, – говорил он, – cette histoire du pont de Thabor (мост в Вене). Ils l'ont passe sans coup ferir. [Нет, нет, признайтесь, что это прелесть, эта история с Таборским мостом. Они перешли его без сопротивления.]
Князь Андрей ничего не понимал.
– Да откуда же вы, что вы не знаете того, что уже знают все кучера в городе?
– Я от эрцгерцогини. Там я ничего не слыхал.
– И не видали, что везде укладываются?
– Не видал… Да в чем дело? – нетерпеливо спросил князь Андрей.
– В чем дело? Дело в том, что французы перешли мост, который защищает Ауэсперг, и мост не взорвали, так что Мюрат бежит теперь по дороге к Брюнну, и нынче завтра они будут здесь.
– Как здесь? Да как же не взорвали мост, когда он минирован?
– А это я у вас спрашиваю. Этого никто, и сам Бонапарте, не знает.
Болконский пожал плечами.
– Но ежели мост перейден, значит, и армия погибла: она будет отрезана, – сказал он.
– В этом то и штука, – отвечал Билибин. – Слушайте. Вступают французы в Вену, как я вам говорил. Всё очень хорошо. На другой день, то есть вчера, господа маршалы: Мюрат Ланн и Бельяр, садятся верхом и отправляются на мост. (Заметьте, все трое гасконцы.) Господа, – говорит один, – вы знаете, что Таборский мост минирован и контраминирован, и что перед ним грозный tete de pont и пятнадцать тысяч войска, которому велено взорвать мост и нас не пускать. Но нашему государю императору Наполеону будет приятно, ежели мы возьмем этот мост. Проедемте втроем и возьмем этот мост. – Поедемте, говорят другие; и они отправляются и берут мост, переходят его и теперь со всею армией по сю сторону Дуная направляются на нас, на вас и на ваши сообщения.
– Полноте шутить, – грустно и серьезно сказал князь Андрей.
Известие это было горестно и вместе с тем приятно князю Андрею.
Как только он узнал, что русская армия находится в таком безнадежном положении, ему пришло в голову, что ему то именно предназначено вывести русскую армию из этого положения, что вот он, тот Тулон, который выведет его из рядов неизвестных офицеров и откроет ему первый путь к славе! Слушая Билибина, он соображал уже, как, приехав к армии, он на военном совете подаст мнение, которое одно спасет армию, и как ему одному будет поручено исполнение этого плана.
– Полноте шутить, – сказал он.
– Не шучу, – продолжал Билибин, – ничего нет справедливее и печальнее. Господа эти приезжают на мост одни и поднимают белые платки; уверяют, что перемирие, и что они, маршалы, едут для переговоров с князем Ауэрспергом. Дежурный офицер пускает их в tete de pont. [мостовое укрепление.] Они рассказывают ему тысячу гасконских глупостей: говорят, что война кончена, что император Франц назначил свидание Бонапарту, что они желают видеть князя Ауэрсперга, и тысячу гасконад и проч. Офицер посылает за Ауэрспергом; господа эти обнимают офицеров, шутят, садятся на пушки, а между тем французский баталион незамеченный входит на мост, сбрасывает мешки с горючими веществами в воду и подходит к tete de pont. Наконец, является сам генерал лейтенант, наш милый князь Ауэрсперг фон Маутерн. «Милый неприятель! Цвет австрийского воинства, герой турецких войн! Вражда кончена, мы можем подать друг другу руку… император Наполеон сгорает желанием узнать князя Ауэрсперга». Одним словом, эти господа, не даром гасконцы, так забрасывают Ауэрсперга прекрасными словами, он так прельщен своею столь быстро установившеюся интимностью с французскими маршалами, так ослеплен видом мантии и страусовых перьев Мюрата, qu'il n'y voit que du feu, et oubl celui qu'il devait faire faire sur l'ennemi. [Что он видит только их огонь и забывает о своем, о том, который он обязан был открыть против неприятеля.] (Несмотря на живость своей речи, Билибин не забыл приостановиться после этого mot, чтобы дать время оценить его.) Французский баталион вбегает в tete de pont, заколачивают пушки, и мост взят. Нет, но что лучше всего, – продолжал он, успокоиваясь в своем волнении прелестью собственного рассказа, – это то, что сержант, приставленный к той пушке, по сигналу которой должно было зажигать мины и взрывать мост, сержант этот, увидав, что французские войска бегут на мост, хотел уже стрелять, но Ланн отвел его руку. Сержант, который, видно, был умнее своего генерала, подходит к Ауэрспергу и говорит: «Князь, вас обманывают, вот французы!» Мюрат видит, что дело проиграно, ежели дать говорить сержанту. Он с удивлением (настоящий гасконец) обращается к Ауэрспергу: «Я не узнаю столь хваленую в мире австрийскую дисциплину, – говорит он, – и вы позволяете так говорить с вами низшему чину!» C'est genial. Le prince d'Auersperg se pique d'honneur et fait mettre le sergent aux arrets. Non, mais avouez que c'est charmant toute cette histoire du pont de Thabor. Ce n'est ni betise, ni lachete… [Это гениально. Князь Ауэрсперг оскорбляется и приказывает арестовать сержанта. Нет, признайтесь, что это прелесть, вся эта история с мостом. Это не то что глупость, не то что подлость…]
